Let's Go My Dream

BLOG
czyli nasze doświadczenia



Zanim pokrótce przedstawimy nasze doświadczenia najpierw pewne zastrzeżenia, które ułatwią zrozumienie przekazu:.

Od lat obserwujemy wszystkie doniesienia o metodach leczenia, podejmowanych w tym schorzeniu. Bardzo ostrożnie podchodzimy do kwestii wszelkiego rodzaju suplementów czy paramedykamentów (używanych np. przez sportowców) i po prostu nie stosujemy ich, bo obawiamy się, że w dłuższej perspektywie mogą przynieść więcej szkody niż pożytku. Duże nadzieje wiążemy z komórkami macierzystymi niestety, jak na razie nie znamy terapii przynoszącej utrzymujące się dłużej pozytywne efekty. Ale pewne jest, że medycyna kiedyś znajdzie sposób na naprawę genów.
Ania żyje ze swoją chorobą już prawie pół wieku! W tym czasie leczenia farmakologicznego dotyczącego stricte LGMD tak naprawdę nie było i nie ma. Na podstawie własnych obserwacji nakreśliliśmy coś w rodzaju planu działania, którego się konsekwentnie trzymamy:

Historia, jaką przedstawiamy na kolejnych stronach, opisuje udaną dekaniulację (czyli usunięcia rurki tracheostomijnej) u osoby z dystrofią mięśniową typu LGMD. O ile samo usunięcie rurki, w odniesieniu do większości pacjentów, nie jest niczym nadzwyczajnym, to w przypadku pacjenta chorego na zanik mięśni, udana dekaniulacja występuje bardzo rzadko. Problem jest nie w samej czynności dekaniulacji, bo to rzecz banalna lecz w tym, aby pacjent taki zabieg przeżył.

Normalnie układ oddechowy ma spory zapas „mocy”, co jest niezbędne w chwilach zwiększonego wysiłku. Jednak osoby niepełnosprawne z chorobami nerwowo-mięśniowymi często balansują na granicy wydolności oddechowej. Wiąże się z tym również problem słabego i mało skutecznego kaszlu - naturalnego sposobu usuwania nadmiaru wydzieliny z dróg oddechowych. Oczywiście ten stan swoistej równowagi może trwać latami i pozornie nic złego się nie dzieje. W sposób ostry problem może ujawnić się na przykład wówczas, kiedy chory „złapie” jakąś infekcję dróg oddechowych. Zwiększona „produkcja” wydzieliny w układzie oddechowym dosłownie zakleja płuca a chory nie mający odpowiedniego zapasu sił dla pokonania tego dodatkowego oporu po prostu dusi się...

Tak więc, kiedy sytuacja wymknie się spod kontroli, tracheostomia może uratować życie, ale... dla chorego z zanikiem mięśni jest to zazwyczaj droga bez powrotu. Ubocznym efektem zastosowania tracheostomii jest bowiem stała nadprodukcja wydzieliny w układzie oddechowym, którą trzeba systematycznie usuwać (odsysać) przez rurkę tracheo specjalnymi cewnikami. W różnych okresach, w zależności od kondycji pacjenta i warunków zewnętrznych, ilość wydzieliny może się dramatycznie nasilać, lub mocno spadać. W ten sposób organizm reaguje na ingerencję ciało obcego, jakim niewątpliwie jest rurka tracheo a także na zmianę sposobu pobierania powietrza do płuc.

Usunięcie rurki tracheostomijnej nie powoduje niestety natychmiastowego zaprzestania nadprodukcji wydzieliny i tu leży istota problemu. Rurka usunięta lecz wydzielina jest nadal produkowana w większej ilości - pacjent nie ma sił do odkrztuszania a nadmiaru wydzieliny nie da się odessać, bo przecież... nie ma już rurki, więc nie ma którędy ...   Prawdziwe błędne koło!



29 październik

Dzisiaj minął pełny tydzień od chwili dekaniulacji. Powolutku opuszcza nas niesamowite napięcie ostatnich dni, rozpływa się paraliżujący strach a przychodzi, czy raczej wychodzi z nas - jakżeby inaczej - zmęczenie. Ale ileż łatwiej je znosić, kiedy w sercu taka radość rozpierająca i taka duma :)

Na przykład siedzimy sobie przy stole w kuchni i rozwiązujemy krzyżówkę. Ania głośno czyta hasła... :)

Pulsują nam w głowach dwa słowa:
udało się! udało się! udało się! udało się! udało się! ...  :)



28 październik

Sukces ma wielu rodziców, a porażka jest sierotą - to powiedzenie dedykuję jednemu panu doktorowi, który nie dotrzymał słowa...

W czasach kiedy rozpoczynałem swoją przygodę z informatyką praktycznie nie istniała literatura na ten temat, więc wiedzę zdobywało się głownie przez wzajemną wymianę doświadczeń. Jestem samoukiem i w zakresie podstawowym ogromna część mojej wiedzy pochodzi właśnie od innych. Staram się o tym zawsze pamiętać i przekazywać ją dalej - każdemu, kto się o to zwróci. W żadnym razie nie czuję się właścicielem wiedzy zgromadzonej przez lata pracy zawodowej i rozwijania swoich pasji - jestem co najwyżej jej depozytariuszem. Bo wiedza to dobro ogólne, nasza wspólna własność, na którą pracują całe pokolenia. Podlega ciągłej modyfikacji i rozbudowie i musi krążyć po świecie dla naszego dobra.

Dlatego jestem szczególnie niechętny wszystkim tym, którzy zazdrośnie strzegą wiedzy a chowając ją w czeluściach swoich sejfów uważają, że poza nimi nikt inny nie ma do niej prawa.

Żal mi takich ludzi, albowiem nieuchronnie zmierzają w stronę porażki, która jest samotnością.
Zatem nie będzie pan ojcem naszego sukcesu - już nie!  Eius est commodum, cuius est periculum.



22 październik - dzień próby

Gdybym też miał dar prorokowania, znał wszystkie tajemnice, i posiadał wszelką wiedzę,
i wszelką wiarę, tak iżbym góry przenosił a miłości bym nie miał, byłbym niczym.

W styczniu zaliczyliśmy pierwsza nieudaną próbę usunięcia rurki tracheo u Ani. Było wiele łez i wielki dół, bo nasz świat zawalił się i jakoś nie bardzo chciał się podnieść. Ale powolutku, z pomocą Opatrzności i przyjaciół pozbieraliśmy się i znowu zbudowaliśmy sobie nadzieję. Dzisiaj, po dziesięciu miesiącach intensywnych przygotowań, dr Quinn usunie Ani rurkę. Sama czynność jest banalnie prosta - ot, wyjmuje się rurę i już.
Na fotografii z prawej strony Ania (a właściwie rura) tuż przed zabiegiem :)

Z lewej strony kompletna rurka tracheo fenestracyjna, której część podstawowa pomieszkiwała sobie ostatnio wewnątrz krtani... u Ani :)

Najważniejszy etap naszej batalii - życie bez rury - rozpoczął się kilka sekund po usunięciu rurki. Od tej chwili z najwyższą uwagą śledzimy stan zdrowia Ani. Troskliwa dr Quinn niemal zamieszkała w naszym domku. Na bieżąco analizujemy spostrzeżenia, wymieniamy komunikaty z „frontu”, i rzecz jasna - martwimy się na zapas :)

W pierwszym i drugim dniu mierzymy się co godzinę - zwłaszcza kapnometrem i pulsoksymetrem. Dwa razy dziennie profilaktycznie, według zasady „odpoczywaj zanim się zmęczysz”, Ania kładzie się na relaks z respiratorem.

Pozornie było nas razem tylko troje. W rzeczywistości nasz domek wypełniał prawdziwy tłum bratnich dusz: dr Wu, Renatka, Janeczka z zespołem „Arkowiczów”, Madzia, Krysia, Mama Ani, Atusia z Darkiem i Marcelkiem, Lucyna, Darek, Mariusz, Mirek, Agatka, Michał, Kuba, uczestnicy forum „Po Tracheotomii” i wiele, wiele innych tak ważnych dla nas osób. Ten pierwszy dzień upłynął nam pod znakiem strachu i nadziei a im dalej było przebytej drogi tym bardziej strach malał zaś nadzieja rosła...



1-20 październik

Październik miesiącem oszczędzania!
W czasach mojej młodości takie hasło królowało pośród wielu innych... :)   Ale dla nas październik 2011 to wyjątkowo pracowity miesiąc i z pewnością nie oszczędzaliśmy (się) - o nie! Systematyczne ćwiczenia i naprawdę ciężka praca wypełniały nam po brzegi całe dnie.
Powtórzę tutaj to, o czym wielokrotnie pisałem poprzednio: Na tym etapie celem naszych działań było praktyczne przećwiczenie możliwie wszystkich opcji, jakie będę występowały po dekaniulacji.

A zatem skoncentrowaliśmy się głównie na następujących zadaniach:

Poza tym przygotowaniom towarzyszyły różnego rodzaju ćwiczenia podnoszące ogólną sprawność Ani:

Gdzieś pośród tej wytężonej pracy przypadła smutna (i na szczęście mało zauważona) rocznica: w dniu 9 października 2010 roku Ania w ciężkim stanie znalazła się w szpitalu na oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii.



30 września

Życie stale weryfikuje (i poprawia) nasze oczekiwania.
Noc zapowiadała się spokojnie, a że mam trochę zaległości liczyłem na dobry sen. Zasnęliśmy rzeczywiście szybko i spaliśmy spokojnie... aż do pierwszego alarmu respiratora. Przyczyna była banalna - brak prądu - ale trzeba wstać i alarm skasować. W ciemności za oknem dostrzegam przecudne, rozgwieżdżone niebo a na wprost MOJE GWIAZDY. Obserwuję je już grubo ponad trzydzieści lat. Jak urzeczony patrzę dłuższą chwilę. Z powodu braku prądu przestał również działać nasz zegar wyświetlający czas na suficie - jesteśmy do niego mocno przyzwyczajeni :) Za chwilę prąd się pojawił, ale trzeba było wstać i ustawić zegar. No - śpimy dalej...

... niecałą minutę. Znowu brak prądu, alarm respiratora. Trzeba wstać, skasować alarm. Znowu patrzę w gwiazdy. Kładę się spać. Ale już po chwili prąd się pojawia, więc trzeba wstać, ustawić zegar.

A za niecałą minutę pobudka - oczywiście brak prądu, alarm respiratora. Trzeba wstać, skasować alarm, rzut oka w gwiazdy, spać. Jest prąd - wstaję włączam zegar, spać.

I tak jeszcze ze dwa razy :) Wreszcie - spanie! ...

Aż do chwili, kiedy blisko ucha słyszę natrętne: bzzzzzzzz! Walę się w to ucho, chwila spokoju i znowu bzzzzzzzz! Poprawka, potem następna, wreszcie cisza. Zasypiam błyskawicznie... gdzieś tak po godzinie. Po głowie tłucze mi się powiedzenie zen:

Stodoła się spaliła...

Teraz mogę oglądać księżyc

Wstaję niewyspany... i radosny :)



28 września

Kolejny piękny dzień i gruntowne przemeblowanie kącika koflacyjnego :)
Nowa fryzurka Ani - inna i piękna. To jest TO :)

W deszczu i w blasku słońca
Podróżujemy przez życie
My - wierni sobie do końca
I cień - niepoprawny marzyciel

A doktor Wu powiedział, że właśnie TAK będzie dobrze - w domu. Bo DOM, to jest przyjazne miejsce.



27 września

I kolejna udana noc w masce - czyżby to początki nałogu? :)
Wczorajszy dzień był po prostu piękny - cieplutko, słonecznie.

Jakoś tak niespodziewanie dla samego siebie wyciągnąłem wczoraj z zakamarków szafy srebrny krążek i przeczytałem wygrawerowany wewnątrz napis: „KCB”.   Przymierzyłem - jeszcze pasuje :)



25 września

Lubię technikę i z urządzeniami na ogół nie mam problemów. Wiele lat temu stwierdziłem nawet, że w świecie techniki, pośród maszyn panują czasem lepsze obyczaje, niż wśród ludzi :)
A jednak 10 miesięcy temu, kiedy Ania wróciła do domu z twardo postanowiłem, że nie mieszam się do respiratora. Wówczas zdawało mi się, że właśnie tego oczekują ode mnie... okoliczności.

Muszę przyznać, że się myliłem dlatego staram się możliwie szybko nadrobić zaległości poznawcze. Respirator będzie przyjacielem Ania już na zawsze, „przyjaciele naszych przyjaciół są naszymi przyjaciółmi” a przyjaciół trzeba przecież znać choćby po to, żeby ich jeszcze więcej lubić :)
Więc uczę się języka „respi” - oby z dobrym skutkiem!

W nocy była kolejna próba z maską i... spoko :)
Właściwie trudno to nazwać próbą - to była normalna, spokojna... szalona noc na balu maskowym :)



24 września

Znaleźliśmy przyczynę duszności, na które skarżyła się Ania podczas prób wentylacji w masce - to wszystko wina matematyki, prawdziwej królowej nauk! Jak to dobrze, że Ktoś nad nami czuwa, zwraca naszą uwagę na pewne sprawy a czasem wręcz wskazuje pewne miejsca. Dzisiejszej nocy znowu próbowaliśmy wentylacji przez maskę i...

Ania spokojnie wytrzymała 7 godzin :)
Ania spokojnie wytrzymała 7 godzin :)
Ania spokojnie wytrzymała 7 godzin :)
Ania spokojnie wytrzymała 7 godzin :)
Ania spokojnie wytrzymała 7 godzin :)
Ania spokojnie wytrzymała 7 godzin :)
Ania spokojnie wytrzymała 7 godzin :)

NO !



20 września

Nareszcie poprawnie dopasowaliśmy maskę do wentylacji.
Ania używa maski ResMed Swift FX , w rozmiarze medium (M).

W nocy zaliczyliśmy prawie trzygodzinną sesję wentylacji przez maskę. Pomiar EtCO2 nie wykazuje żadnych problemów, zatem próbę można by zaliczyć do naprawdę udanych, ale...
Pomimo wielu pozytywnych zmian Ania ciągle zgłasza wrażenie pewnego dyskomfortu i czegoś w rodzaju duszności. Zatem trzeba dalej nad tym pracować i ustalić przyczynę owych problemów. Czasami mam wrażenie, że sukces przed nami jest, jak kiełbasa na patyku. Niby zbliżamy się do niego a dystans jest ciągle taki sam :)

Od kilku dni ponowiliśmy ćwiczenia dziennego oddychania z korkiem w wariancie. Co ciekawe Ania twierdzi, że w tym układzie obecnie oddycha jej się nieco lżej. Lepsza jest również naturalna migracja wydzieliny i w ogóle jest jej jakby mniej. Bonusem tego układu jest fakt, że Ania może mówić... i mocno to wykorzystuje! :)



18 września

Dzisiejszej nocy próbowaliśmy wentylacji przez maskę. Ania wytrzymała 2 godziny a potem powróciliśmy do wentylacji przez rurkę. Powodem było niedopasowanie maski - zbyt duży ucisk nosa. Jest dla nas oczywiste, że tego typu niedopasowanie ujawnia się dopiero po dłuższym czasie użytkowania. W dzień spróbujemy maskę jeszcze lepiej dopasować a w nocy kolejna próba podłączenia respiratora tym sposobem. Takie próby będziemy przeprowadzać każdej nocy aż do osiągnięcia sytuacji, kiedy Ania prześpi w masce całą noc.

Wczoraj podjęliśmy również wstępną decyzję co do terminu działania w bardzo ważnej dla nas sprawie - podejmiemy działanie w październiku. W związku z tym zaczynamy zapisywać tematy, które wcześniej musimy dokładnie omówić i przygotować.
Ale co najważniejsze - dzisiaj jest niedziela :)



15 września

Zaliczyliśmy dzisiaj kolejną udaną próbę wentylacji przez maskę, jednak podczas tej próby po raz pierwszy Ania zasnęła, co uważam za bardzo pozytywny znak :)
Nasza sytuacja ma (wreszcie) coraz więcej oznak pewnej stabilności, co nas oczywiście cieszy.

Techniczna drobiazgowość z jaką wypisuje tu nasze doświadczenia i refleksje może być dziwna dla wielu czytających. Jednak takie podejście pozwala na wielokrotną i dokładną analizę wszystkich zdarzeń a w konsekwencji zaskakująco poprawne wnioski - nawet bez wiedzy medycznej.
W ciągu dnia zdarza się dużo mniejszych lub większych problemów, do których przykłada się często nierówną miarę a wówczas sprawy ważne mieszają się z mniej ważnymi i utrudniają właściwą ocenę sytuacji. Kiedy trzeba to potem przedstawić w blogu dokonuje się odpowiedniej segregacji i gradacji zdarzeń według ich rzeczywistego znaczenia, a wartość wielu z nich okazuje się chwilowa czy wręcz nieistotna. Z tego powodu nigdy nie szkoda mi na to czasu :)



13 września

Ostatnio pisanie ciężko mi idzie, ale pora na małe podsumowanie kolejnego etapu naszej drogi.

Jak to często bywa, straciliśmy sporo czasu i energii, aby dostrzec i rozpoznać wszystkie poniżej opisane okoliczności czy problemy i odpowiednio zmodyfikować nasze działania. Po raz kolejny znajdujemy potwierdzenie reguły, że wiedza zdobyta samodzielnie jest bardzo cenna - zarówno w sensie samej wartości jak i - niestety - poniesionych kosztów.

 

Teoretycznie przesłanki do zmiany typu rurki tracheo miały otworzyć przed nami następujące możliwości:

kaniula mankiet korek

Ania będzie mogła mówić    

Sprawdziło się to tylko częściowo, bo mówienie wymaga zatkania właściwego wlotu rurki i oddychania poprzez otwory fenestracyjne, co w praktyce okazało się dla pacjentki dosyć trudne.

Trochę matematyki:
Według Wikipedii tchawica dorosłego człowieka ma średnicę ok. 11mm (pole powierzchni 95mm2).
Ogólna powierzchnia otworów fenestracyjnych w rurce (5szt. x 3mm) wynosi ok. 35mm2 co jest równoważne powierzchni koła o średnicy ok. 6,7mm. Z informacji dostępnych w internecie wynika, że opory przepływu, stanowiące 30% pracy oddychania, są odwrotnie proporcjonalne do czwartej potęgi średnicy przekroju. A zatem, jeżeli średnica zmniejsza się w stosunku 11/6,7 wówczas opory oddychania takiego układu wzrastają ponad siedmiokrotnie!

Pomijając pseudonaukowe wywody, samo porównanie wartości powierzchni 95 (bez rurki) do 35 (otwory fenestracyjne) pozwala szybko ocenić, jak duże jest zwężenie układu oddechowego. Obrazowo można to przedstawić w następujący sposób: Wyobraź sobie, że podlewasz swój ukochany ogródek a tu nagle złośliwy sąsiad przydepnął wąż ogrodowy trzykrotnie ograniczając jego przepustowość!
Subiektywnie odczuwalne utrudnienie jest zapewne mniejsze, bo układ oddechowy zbudowany jest w sposób nadmiarowy, aby zapewnić odpowiednią wydolność również podczas zwiększonego wysiłku. Poza tym (a raczej na szczęście) zwiększenie oporów oddychania odbywa się w granicach wspomnianych wyżej 30% całej pracy oddychania.

Z mówieniem poradziliśmy sobie w inny sposób: Skonstruowałem coś w rodzaju bardzo prostego zaworu, który umożliwia wdech poprzez rurkę, ale wydech tylko przez otwory fenestracyjne i dalej górne drogi oddechowe, tym samym umożliwiając uruchomienie strun głosowych. Wykorzystywanie takiego rozwiązania wiąże się dla pacjentki ze zwiększonym wysiłkiem, dlatego traktujemy to jako dodatkowe ćwiczenie usprawniające.


kaniula mankiet korek

Oddychanie w dzień będzie łatwiejsze    

Oczekiwanie dotyczyło układu, kiedy w danym momencie Ania oddycha nie tylko przez rurkę, ale również buzią i nosem poprzez otwory fenestracyjne i przestrzeń wokół rurki (mankiet uszczelniający jest opróżniony). Jednakże sama pacjentka tej pięknej teorii nie potwierdza a wręcz twierdzi, że oddycha jej się gorzej niż przez zwykłą rurkę. Na razie nie umiemy sobie tego racjonalnie wytłumaczyć. Jedynym w miarę sensowym wyjaśnieniem jakie się nasuwa, jest powstawania turbulencji powietrza, które wywołują wrażenie utrudnienia oddychania.


kaniula mankiet korek

Przeprowadzimy próby wentylacji przez maskę    

Pierwsza (nieudana) próba pozbycia się rurki tracheo uświadomiła nam między innymi bezwarunkową konieczność wcześniejszego wypróbowania wszelkich elementów terapii związanych z oddychaniem, jakie będą użyte po usunięciu rurki. Jednym z tych elementów jest maska do wentylacji respiratorem, stosowana zamiast rurki. Wcześniejsze dopasowanie znacząco ogranicza problemy, jakie mogą się pojawić później. W związku z tym od tygodnia przeprowadzamy próby wentylacji przez maskę. Najpierw dopasowaliśmy pacjentce samą maskę, następnie - z powodów opisanych powyżej - zostało odpowiednio dobrane (zwiększone) ciśnienie respiratora. Stopniowo wydłużamy czas prób i wszystko wydaje się iść w dobrym kierunku.


kaniula mankiet korek

Przeprowadzimy próby odsysania przez maskę    

Po usunięciu rurki - co jest naszym celem - jedynym sposobem wspomagania odkrztuszania pacjentki będzie koflator stosowany przez specjalną maseczkę obejmującą nos i usta. Chcemy się do tego jak najlepiej przygotować i stąd nasze codzienne próby. Ponieważ pacjentka wciąż ma rurkę, która zajmuje znaczącą część światła krtani, efekt tych prób nie jest jeszcze najlepszy, ale w tym momencie dążymy bardziej do biegłości technicznej w samej czynności. Chodzi również o to, żeby Ania się tego nie bała, bo ten sposób stosowania koflatora jest dla niej czymś nowym i zasadniczo różni się od przyłączenia do rurki tracheo. Na bieżąco staramy się zwracać uwagę i analizować przyczyny i skutki naszych działań. Takie podejście umożliwiło na przykład Ani dostrzeżenie, że w tym układzie warto zwiększyć czas wydechu (do 1,5 sek.), bo podnosi to skuteczność odsysania - pacjentka ma czas dwukrotnie i wyraźnie zakasłać.

Ze zmianą stosowanego typu rurki wiązaliśmy także pewne obawy, a mianowicie:


kaniula mankiet korek

Odsysanie koflatorem będzie trudniejsze    

Obawa dotyczyła układu kiedy koflator podłączamy do rurki tracheo. Teoretycznie stosowanie koflatora w takim układzie spowoduje duże straty ciśnienia, bo powietrze „ucieka” przez górne drogi oddechowe, skutkiem czego będzie znaczne osłabienie efektu odsysania. Należałoby zatem zasłonić kaniulą wewnętrzną otwory fenestracyjne w rurce oraz napełnić mankiet uszczelniający.
W praktyce ta obawa okazała się bezpodstawna. Co prawda tłoczone przez koflator powietrze rzeczywiście częściowo ucieka, ale kieruje się w górną stronę dróg oddechowych i tym samym daje pacjentce możliwość dość mocnego kaszlnięcia, co powoduje lepsze odrywanie się wydzieliny i wzmacnia efekt odsysania koflatorem.


kaniula mankiet korek

Czasami, aby wzmocnić efekt wyciągania gęstej wydzieliny stosujemy inny wariant. Kaniula wewnętrzna wsunięta do rurki zasłania otwory fenestracyjne zapobiegając uciekaniu powietrza. Kaniuli wewnętrznej używamy również jako swoistego „przepychacza” rurki tracheo. O tym, że takie narzędzie czyszczące rurkę z zalegającej, gęstej wydzieliny jest niezbędne wiedzą wszyscy... za wyjątkiem producentów sprzętu.


kaniula mankiet korek

Dla dalszego wzmocnienia efektu odsysania można również napełnić mankiet uszczelniający, jednak teoretycznego wzrostu skuteczności takiego wariantu nie potwierdzają nasze doświadczenia praktyczne.


kaniula mankiet korek

Wentylacja nocna będzie utrudniona    

Obawa dotyczyła układu „nocnego” - mankiet jest napełniony a otwory fenestracyjne zasłonięte są kaniulą wewnętrzną wsuniętą do rurki właściwej. Średnica kaniuli wynosi 6mm i jest oczywiście mniejsza niż średnica samej rurki tracheo. Podobnie jak w przypadku maski konieczne jest odpowiednie dostosowanie (zwiększenie) ciśnienia. Z uwagi na małą średnicę kaniuli wystarczy niewiele wydzieliny, aby skutecznie „przytkać” pacjentkę i ta obawa okazała się prawdziwa.



1 września

W naszej historii pojawiają się coraz to nowe elementy, więc postanowiłem napisać coś w rodzaju mini przewodnika w sprawie zastosowania fenestracyjnych rurek tracheo. Umożliwi to - jak mi się wydaje - łatwiejsze zrozumienie opisywanych elementów terapii i związanych z nimi problemów.

Fenestracyjna rurka tracheo jest ogólnie bardzo podobna do rurki zwykłej. Różnica polega na tym, że w części środkowej, powyżej mankietu uszczelniającego znajduje się otwór - jeden większy lub kilka mniejszych. Podczas oddychania taka konstrukcja umożliwia przepływ powietrza do górnej części dróg oddechowych podobnie, jak to się dzieje normalnie, co pozwala np. uruchomić funkcję mówienia lub wentylować pacjenta przez maskę.

W zestawie z rurką fenestracyjną następnym elementem jest kaniula wewnętrzna - druga rurka o mniejszej średnicy, którą można wsunąć do rurki podstawowej tak, aby zasłoniła otwory fenestracyjne i wówczas rurka fenestracyjna pełni funkcję do zwykłej rurki.
Trzecim elementem zestawu jest specjalny korek, którym można zamknąć wlot rurki.

Jak wynika z powyższego wykorzystanie rurki fenestracyjnej w danym wariancie jest możliwe poprzez odpowiednią kombinację elementów zestawu: samej rurki, kaniuli wewnętrznej, korka oraz opróżniania lub napełniania mankietu uszczelniającego. Poniżej przedstawię podstawowe warianty zestawu, jakie są przez nas używane. Aby nie powielać czy rozwlekać opisów, do przedstawienia elementów danego wariantu posłużę się odpowiednio kolorami:

nie wsunięta kaniula nienapełniony mankiet nie nałożony korek
tak wsunięta kaniula tak napełniony mankiet tak nałożony korek

 

kaniula mankiet korek

Jeżeli opróżni się mankiet uszczelniający a wlot rurki zasłoni korkiem, to pacjent może oddychać w sposób zbliżony do normalnego, jednak nie bez pewnej trudności, spowodowanej ograniczeniem przepływu przez otwory fenestracyjne i obecność w krtani samej rurkę. Powietrze przemieszcza się przez otwory fenestracyjne i w przestrzeni wokół rurki. Taki układ, przedstawiony na rysunku poniżej, umożliwia pacjentowi mówienie a także jest wykorzystywany do wentylacji (respiratorem) przez maskę.


kaniula mankiet korek

W następnym wariancie , kiedy korek jest usunięty i mankiet opróżniony, pacjent może oddychać jednocześnie poprzez rurkę oraz przez gardło i nos ale nie może mówić. Teoretycznie ten układ powoduje najmniejsze opory oddychania. Wykorzystujemy go najczęściej ciągu dnia - wówczas wlot rurki jest zasłonięty filtrem typu „nos” - zatrzymującym wilgoć.


kaniula mankiet korek

Kolejny wariant wykorzystujący kaniulę wewnętrzną i napełniony mankiet uszczelniający stosuje się do wentylacji (respiratorem) przez rurkę. Jest to wariant „udający” normalną rurkę, lecz niestety - o mniejszej średnicy, co powoduje wzrost oporów i zasadniczo wpływa na możliwości wykorzystania. W czasie wentylacji respiratorem nawet niewielka ilość wydzieliny powoduje przytkanie układu.



26 sierpnia

Ania ma dzisiaj urodziny :)

Niespodzianka, jaką obdarzyła Ją natura, to piękny kwiat hibiskusa bagiennego, który zakwitł po raz pierwszy właśnie dzisiaj !!!
Kwiaty tego niepozornego krzewu mają średnicę ponad 20cm.

Drugi „prezent”, to... rurka fenestracyjna, która przyjechała po długim okresie oczekiwania. Tym samym (paradoksalnie za pomocą innej rury) rozpoczynamy końcowy etap batalii o usunięcie rury.

Ustabilizował się nam obecnie taki stan, w którym ssaka używamy wyłącznie w nocy, średnio 1-2 razy i to tylko dlatego, że u pacjenta z rurką w pozycji horyzontalnej stosowanie koflatora jest bardzo utrudnione. Wynika to stąd, że w pozycji leżącej, górny odcinek rurki sterczy pionowo w górę i trzeba byłoby używać wyższych ciśnień, aby wydzielina mogła się wydostać. Ponieważ ten problem zniknie samoistnie po usunięciu rurki a z ciśnieniami nie można przesadzać na razie wyjątkowo stosujemy ssak.

Rurka fenestracyjna umożliwi w dzień swobodny oddech przez nos i usta oraz przywróci Ani głos, na co tak bardzo czekam :)   Z kolei podczas wentylacji nocnej, zastosowanie tej rurki umożliwi odpowiednie ustawienie i wypróbowanie maski twarzowej. W ten sposób staramy się ograniczyć do niezbędnego minimum kumulację nowych lub nieobeznanych wcześniej elementów terapii, jakie mogą się pojawić po usunięciu rurki.

W miarę upływu czasu coraz lepiej poznajemy koflator i coraz lepiej go wykorzystujemy. Jego „odkurzaczowe” buczenie a także inne dźwięki z układu oddechowego pacjentki wydawane podczas sesji odsysania stały się dla nas teraz o wiele bardziej zrozumiałe. Nasza baza wiedzy o skutecznym stosowaniu tego dziwnego, lecz wielce przydatnego urządzenia wyraźnie się rozbudowała :)



22 lipca

Od ponad 10 dni powoli, ale systematycznie wydłużamy okresy pomiędzy odsysaniami i coraz rzadziej korzystamy ze ssaka. A dzisiaj, podobnie jak wczoraj, mamy bardzo dobry dzień i jak na razie od rana nie użyliśmy ssaka, a i koflator też się nie przemęcza. To wszystko spokojnie i bez presji na sukces. Kimkolwiek jesteś - proszę trzymaj kciuki :)

Kiedy rozpoczynaliśmy stosowanie koflatora przyjęliśmy następujące założenia:
Ze względu na sposób działania bardziej zbliżony do naturalnych procesów fizjologicznych, stosowanie koflatora zamiast odsysania cewnikiem zdecydowanie zmniejszy podrażnienia dróg oddechowych, a w efekcie przyniesie ograniczenie ilości wydzieliny.
Jeżeli usuwanie nadmiaru wydzieliny koflatorem okaże się skuteczne, urządzenie może być pomocne po dekaniulacji, kiedy odsysanie nie będzie możliwe. Tym samym, o ile to założenie jest prawdziwe, koflator staje się ważnym czynnikiem sukcesu dekaniulacji.

Po 70 dniach naszej „koflacyjnej podróży” mamy następujące wnioski:

Opisując nasze działania najczęściej odmieniam przez przypadki słowo „koflator”, co może być mylące, bo wypracowany przez nas model terapii składa się z wielu ważnych punktów, w tym:

Wymienione wyżej elementy układają się w cykl i następują zazwyczaj bezpośrednio po sobie, ale w różnej kolejności.

Następne ważne elementy naszej terapii to:

Ostatni z elementów ma na celu umożliwienie swobodnego, zgodnego z fizjologią przepływu wydzieliny w układzie oddechowym, której nadmiar jest normalnie transportowany do jamy ustnej i odruchowo połykany. Odkryliśmy takie rozwiązanie kierując się własną logiką i posiadanym doświadczeniem a wysoka skuteczność mocno nas zaskoczyła. Później okazało się, że jest to standardowy element przygotowania przed dekaniulacją :) Ciekawe - prawda?

Staramy się bardzo uważnie obserwować (i jeśli trzeba zapisywać) wszelkie zmiany, zależności czy skutki. Często rozmawiamy o swoich obserwacjach i porównujemy swoje wnioski.



18 czerwca

Jak widać wpisy w naszej kronice pojawiają się już rzadziej. Wynika to stąd, że zarówno nasza sytuacja, jak i nasze działania stają się coraz bardziej stabilne. Od około dwóch tygodni obserwujemy bardzo pozytywny i utrzymujący się efekt, o którym koniecznie chcemy napisać:
Bardzo, ale to bardzo wyraźnie zmniejszyła się częstotliwość odsysania! W ciągu dnia używamy głównie koflatora a ssak co najwyżej kilka razy. Dawniej w epoce „przedkoflacyjnej”, kiedy przyszły gorsze dni zdarzały się całe serie odsysań, nawet co pół godziny.
Teraz Ania potrafi spokojnie funkcjonować bez odsysania nawet do trzech godzin - oczywiście „nic na siłę”. Ten stan jest naszym zdaniem zsumowanym efektem przynajmniej kilku czynników:

Obecnie stosujemy koflator w miarę potrzeb z następującymi ustawieniami (dla osoby dorosłej):



9 czerwca

I znowu jadę do Miasta Królów Polskich, na spotkanie z Anią W. ...
Po raz pierwszy spotkaliśmy się 13 maja, na początku naszej nowej drogi. Było to zaledwie miesiąc temu, a mnie się wydaje, że wieki całe - tyle się przez ten czas wydarzyło! Tyle było z koflatorem załatwiania, zamieszania, strachu, niepewności, gorączkowych poszukiwań, niespodzianek a wreszcie tyle codziennego trudu. Ale teraz w naszym życiu pojawiła się nadzieja na poprawę. Doprawdy, trudno uwierzyć, że to tylko miesiąc.
Dzisiaj zwracamy już wypożyczony koflator i właśnie z tej okazji znowu się spotykamy. To spotkanie jest ze strony Ani tak pełne ciepła i życzliwości, że na samo wspomnienie uśmiecham się.
Tylko tyle i aż tyle... Dziękujemy Ci Aniu :)



4 czerwca

Dzisiaj odbyliśmy niezwykle ciekawą rozmowę z doktorem Wu, który przekazał nam swoje doświadczenie o ustawieniach startowych koflatora:

1. Jeżeli pacjent nie był nigdy wcześniej podłączany do respiratora, próby z koflatorem można zacząć od ciśnienia 10 cmH2O.

2. Jeżeli pacjent jest systematycznie wentylowany (podłączany do respiratora), to próby z koflatorem można rozpocząć od ciśnienia IPAP, jakie ma ustawione na respiratorze, bo można przyjąć, że do takiego ciśnienia jest już przyzwyczajony. Sprawdzamy również, jakie jest ciśnienie szczytowe PIP przyjmując, że pacjent takie właśnie maksymalne ciśnienie toleruje. Zatem rozpoczynamy od wartości ciśnienia IPAP i stopniowo dochodzimy do wartości ciśnienia PIP (pamiętając, że wartości IPAP oraz PIP podawane są w milibarach, a wartości ciśnienia w kolatorze podawane są w cmH2O. 1mbar = 1,02 cmH2O).

3. Podczas kolejnych sesji, w miarę potrzeb można delikatnie ponosić ciśnienie - jednorazowo nie więcej niż trzy jednostki cmH2O!
I tak w ciągu kilku dni możemy dojść do wartości ciśnień maksymalnie 40 – 45 cmH2O.
Pamiętaj, ze wszelkie próby trzeba przeprowadzać bardzo rozważnie i pod kontrolą lekarza, zwracając baczną uwagę na wszelkie reakcje pacjenta.
Według doktora Wu, najczęściej występującym, negatywnym skutkiem używania koflatora w okresie początkowym, jest dyskomfort pacjenta spowodowany zbyt szybkim podwyższaniem ciśnienia.



3 czerwca

Nasz koflator przyjechał... i teraz mamy dwa:)
Rozważaliśmy sprawę wyboru koflatora tak dokładnie, jak tylko było to możliwe. Czytając to pamiętaj, że są to w dużej mierze rozważania czysto teoretyczne, na podstawie materiałów, jakie udało się nam odnaleźć! Zatem przedstawiamy nasze wnioski:
Amerykański dystrybutor (bo innego nie znalazłem) koflatora VitalCough w ogóle nie odpowiedział na zapytanie wysłane pod wskazany adres e-mail. Jeśli nawet udałoby się zakupić to urządzenie w USA lub gdzieś w Europie byłby poważny problem z serwisem, czy jakimkolwiek wsparciem. Nie znalazłem w internecie żadnych relacji samych użytkowników a informacje ze strony producenta są niezwykle skromne. Bylibyśmy zatem „królikiem doświadczalnym” w dodatku zdanym wyłącznie na siebie, na co w ogóle nie mamy ochoty. Wobec tego, pomimo pewnych cech wskazujących na teoretyczną wyższość nad produktami konkurencji, skreśliliśmy go z naszej listy.

Koflator Pegaso Cough w sensie funkcjonalnym odpowiada koflatorowi Cough Assist. Jest jednak produktem zdecydowanie bardziej nowoczesnym a przez to dużo lżejszym. Informacje techniczne dostępne w internecie są już bardziej obszerne. Jednak relacje użytkowników są niestety skromniutkie. We wnioskach, w porównaniu do Cough Assist podkreślają zdecydowanie niższą wagę co czyni urządzenie bardziej mobilnym... i niestety nic ponad to.

Obsługa koflatorów Pegaso i VitalCough jest znacząco odmienna od Cough Assist - w tych modelach panel sterujący to ekran dotykowy. Takie rozwiązanie, choć nowoczesne, wcale nie musi przekładać się na prostotę i wygodę obsługi. Ma to znaczenie szczególnie w przypadku, kiedy pacjent może współpracować z koflatorem i synchronizować z nim swoje działania. Wówczas skupienie uwagi na dużym i czytelnym manometrze (mierniku ciśnienia), jaki ma Cough Assist wyraźnie ułatwia działanie i przyspiesza skutki Reasumując - skreślamy!

I tak, drogą kolejnych eliminacji, w polu naszych oczekiwań pozostał Cough Assist :)

Oprócz oferty na nowego Pegaso firma Pro-Medica złożyła nam również ofertę odsprzedaży Cough Assist używanego przez nich do prezentacji, w cenie znacząco obniżonej. Z powodów o których napisałem powyżej, jak również z powodu tej ceny zdecydowaliśmy się na zakup tego właśnie urządzenia. Czynnikiem przemawiającym za tym wyborem jest także posiadane przez nas pewne doświadczenie oraz ilość dostępnych publikacji i doświadczeń innych użytkowników.

I to by było na tyle :)



1 czerwca

Po wymianie rurki są zawsze trudne dni. Ilość wydzieliny zwiększa się kilkukrotnie, ssak głośno siorbie a cewniki aż drgają od jej nadmiaru. To dopiero pokazuje, jak organizm zdecydowanie broni się przed jakąkolwiek ingerencją. Być może istnieją jakieś środki ograniczającą taką reakcję, ale nic o tym nie wiemy. Dlatego dziś prawie nie używamy koflatora.
Coś się ruszyło w sprawie zakupu koflatora, ale o tym może napiszę jutro, bo dzisiaj mam kiepski dzień.



31 maja

Doprawdy - dziwny dzisiaj dzień. Rozmyślamy nad tymi koflatorami, można powiedzieć - aż się w głowie kofluje - ale nie tak łatwo zdecydować.
A tu wczesnym popołudniem „telefon z nieba”. W roli posłańca Ania W., która wręcz nakazuje nam zatrzymać wypożyczony dzięki niej koflator, aż do czasu zrealizowania naszego zakupu. Moja Ania się popłakała, a ja siedzę tak głęboko poruszony tym, że można tak - po prostu...
Kto tego nie przeżył, ten nigdy nie zrozumie, jakie to uczucie. Nawet nie będę próbował opisywać.
Po południu przychodzi do nas dr Quinn, wyjmuje Ani rurę i mamy święto - ANIA MóWI! Tu musze wyjaśnić, że ja bardzo lubię głos Ani i jej sposób mówienia. Bardzo mi tego brakuje, więc jeśli tylko znowu ją słyszę to mam właśnie wtedy swoje prywatne święto:)
Korzystając z okazji, że nie ma rury robimy próby z koflatorem przy użyciu maski. Na początku idzie nam bardzo kiepsko i zaczynam się strasznie bać, że w ogóle się nie uda. Nagle coś jakby pękło i potoczyło się już nasze próbowanie w tym dobrym kierunku. I już było nieźle :)
Tylko potem a może przedtem - sam już nie wiem - ta rozmowa. No cóż, niby powinienem dobrze wiedzieć, że nikt nie lubi Don Kichotów a jednak - przykro mi.



30 maja

Pegaso CoughNie miała baba kłopotu, to... postanowiła kupić sobie koflator :)

Sytuacja nam się skomplikowała, bowiem okazało się, że...:
1. Pro-Medica zaprzestała sprzedaży koflatorów Cough Assist.
2. W zamian sprzedaje obecnie koflatory typu Pegaso Cough.
3. Oczywiście „nowy” Pegaso Cough jest baaardzo nowoczesny... i duuużo droższy niż „stary” Cough Assist.

4. Jednocześnie odkryłem, że w USA produkowany jest jeszcze inny koflator - VitalCough, który posiada mniej więcej to samo, co tamte, ale dodatkowo ma dwie niezwykle ciekawe funkcje: Flutter i PEEP. Flutter to rozwiązanie powodujące drgania (pulsację) powietrza w drogach oddechowych, co przyspiesza odrywanie i migrację wydzieliny. Natomiast funkcja PEEP pozwala na pozostawienie po wydechu pewnej ilości powietrza w układzie oddechowym - podobnie, jak to się dzieje normalnie. Jednak cena i możliwości zakupu tego koflatora w Polsce na razie są nieznane.

Teraz dopiero mamy problem !!!
Do dzisiaj powtarzałem za innymi: „Jest tylko jeden producent koflatorów na świecie”.
I co się okazało? ... I po co mi to było? :)
Teraz to tylko usiąść na schodach i wyć do księżyca. Ania się uśmiecha!



29 maja

Coraz częściej udaje się Ani tak zsynchronizować z koflatorem działania własne, że (wreszcie) słyszę prawdziwy i bardzo efektywny kaszel. Nic to, że rura do mycia! :) Nigdy bym nie uwierzył, że można się tak bardzo ucieszyć z czyjegoś kasłania:) Ćwiczymy pilnie i mamy nadzieję. Przyjęliśmy taką filozofię postępowania: ze swojej strony zrobimy jak najlepiej wszystko, co tylko jest możliwe, a wtedy poprosimy o pomoc i reszta jest w rękach Boga.
Chcielibyśmy wiedzieć na ile sama obecność rurki nasila wydzielanie się śluzu w układzie odde- chowym. Z obserwacji wiemy, że tak jest na pewno, ale nie wiemy, jaka jest skala tego zjawiska. Teraz przydałaby się nam taka wiedza, żeby lepiej ocenić nasze szanse.
Podsumowując dotychczasowe próby stwierdzamy, że utrzymuje się stała tendencja spadkowa ilości odsysań..., ale nie chce nam to zejść do zera. Przyczyn może być wiele a my nie mamy wystarczającej wiedzy, aby to rozstrzygnąć. Oto co nam przychodzi na myśl:

Czyż sam ten efekt nie jest naszym wielkim zwycięstwem? :)



26 maja

Podjęliśmy decyzję o zakupie koflatora. Jak to się łatwo pisze - prawda? Już w styczniu tego roku rozmawiałem o tym z przedstawicielem firmy Pro-Medica, ale trzeba było czasu, żeby się do tego dobrze przygotować. Co by nie mówić sprzęt jest koszmarnie drogi a nasze państwo... jakie jest - każdy widzi.
Interpelacja Pani Poseł Iwony Śledzińskiej-Katarasińskiej w sprawie możliwości stosowanie koflatorów w wentylacji domowej nie przyniosła, jak na razie, pozytywnych rezultatów.
Polecam również inny dokument Konsultanta Krajowego w dziedzinie Anestezjologii i Intensywnej Terapii związany z tą interpelacją, w zasadzie zamykający drogę oczekiwaniom pacjentów.
„Kogo nie boli, temu powoli” jak mówi stare, bardzo mądre przysłowie.



25 maja

Być może już teraz udałoby się obyć bez odsysań, ale jeszcze nie chcemy wprowadzać takiego reżimu. Bardziej zależy nam na tym, żeby wszystkie działania były spokojne i rozważne, bez zbędnej presji czasu i dodatkowego stresu.
Przy stosowaniu koflatora w układzie z rurką tracheo, pewnego rodzaju dylematem jest samo uszczelnienie rurki. Ania jest przyzwyczajona do bardzo łagodnego (inaczej mówiąc słabego) napełnienia mankietu uszczelniąjacego rurkę. Taki układ, jeśli tylko jest możliwy, przynosi lepsze tolerowanie rurki, nie dławi przełykania, umożliwia choćby maleńką ale przecież naturalną i pożądaną migrację nadmiaru wydzieliny w górę.
Do stosowania koflatora rurkę należałoby uszczelnić dokładnie, aby zapobiec wtłaczaniu czy wysysaniu powietrza spoza układu oddechowego. Następnie po każdym, zabiegu ze względu na dyskomfort pacjenta, należałoby przywrócić stan napompowania balonu (mankietu) uszczelniającego. Przyznaję, że w praktyce trzymanie się takiego scenariusza nie jest proste i różnie z tym u nas bywa:) Najczęściej nie zmieniamy stopnia uszczelnienia i tym samym godzimy się na lekkie zmniejszenie efektywności stosowania koflatora.



23, 24 maja

W naszym eksperymencie jesteśmy już w fazie stabilnej. Regularnie stosujemy koflator ograniczając użycie ssaka do naprawdę niezbędnego minimum. Zauważamy, że zdecydowanie zmniejszyła się nie tylko liczba koniecznych odsysań cewnikami, ale w ogóle liczba koniecznych interwencji, jako taka. Może to oznaczać to, że następstwem używania koflatora jest ogólne zmniejszenie ilości wydzieliny.
Drugim zauważalnym elementem, jest pojawiające się coraz częściej samodzielne wykrztuszanie wydzieliny przez rurkę tracheo. Nie wiemy na ile ma to związek z używaniem koflatora ale ważne, że taki efekt występuje, bo jest bardzo pożądany. Skutków negatywnych, w postaci pogorszenia natlenienia, bólu mięśni oddechowych czy temu podobnych nie stwierdzamy.
Uruchamiamy koflator w miarę potrzeb z następującymi ustawieniami:

W obwodzie pacjenta z tracheotomią stosujemy, wyliczając od strony koflatora:

Te dwa ostatnie elementy, w przypadku podłączenia do rurki tracheo, zapewniają łatwiejsze utrzymanie czystości, bo jeśli z rurki wypłynie wydzielina wystarczy wypłukać „łącznik”. Nie jest to nasz pomysł - taka praktyczna porada zamieszczona została na forum po tracheotomii i sprawdza się doskonale.
Systematycznie, trzy razy dziennie sprawdzamy i zapisujemy: saturację, puls, ciśnienie.



22 maja

Od dzisiaj stosujemy koflator według naturalnego rytmu, czyli w miarę potrzeb. Zauważyliśmy, że nawet jeśli po zabiegu z koflatorem wydzielina nie wyjdzie z rurki tracheo, to później, podczas naturalnego (choć osłabionego) odkrztuszania, jest wydalana poza rurkę. Trafia przez to prosto do filtra „nosa” i przytyka go, ale co tam - ważne, że działa:) Przed stosowaniem koflatora nam się to nie zdarzało, więc jest to ewidentnie pozytywny efekt jego stosowania.
W naszym eksperymencie „koflacyjnym” mamy dzisiaj zdecydowanie dobry dzień:) Zużycie cewników spadło do zaledwie 30% średniej. Na podstawie dotychczasowych doświadczeń sformułowaliśmy nowe prawo, które na roboczo nazwaliśmy „Pierwszym Prawem Koflacji”:

Tempo spadku liczby zużytych cewników jest wprost proporcjonalne
do tempa wzrostu naszego zadowolenia z efektów prowadzonego eksperymentu!



21 maja

Przetłumaczyłem następny, bardzo ciekawy dokument znaleziony w sieci. W wersji polskiej zawarłem tam nie tylko informacje źródłowe, ale również informacje techniczne z bardzo ciekawego filmu instruktażowego. Mam nadzieję, że to się komuś przyda:) Zachęcam wszystkich do własnych poszukiwań, bo materiałów jest naprawdę mnóstwo, choć większość w języku angielskim. Podczas szukania nie ograniczajcie się tylko do kluczowych słów (tagów)!

Wiele ciekawych materiałów można znaleźć wpisując w wyszukiwarkach inne określenia, które są związane z tematem, na przykład „fizjoterapia klatki piersiowej”, albo „wspomaganie kaszlu” itp.
Na próbę obniżamy wartość ciśnienia wdechu, korzystając odpowiednio z przełącznika INHALE FLOW i regulatora ciśnienia wdechu FLOW. Procedura jest dobrze opisane w dokumencie informacja pacjenta. Chcemy się przekonać, czy zwiększy to skuteczność ewakuacji wydzieliny, jednak nie zauważamy wyraźnych, widocznych od razu różnic.
W ramach „terapii ducha”... z duszą na ramieniu na kilka godzin wyjeżdżamy do rodziny. Odległość jest niewielka, ale to nasza pierwsza wycieczka po szpitalu. Zabieramy ssak, cewniki, rękawiczki i ambu - koflator „siedzi” w domu:) Ale strach ma wielkie oczy i wszystko jest w porządku. Pogadaliśmy z rodzinką a po kilku godzinach wracamy. Wchodzimy do domu, patrzymy, a tu w domu... koflator:)



20 maja

Dziś mija tydzień odkąd przywiozłem koflator, więc czas na maleńką retrospekcję. Trudne początki spowodowane były głównie brakiem sensownej dokumentacji po polsku. Do tego naturalny strach przed nieznanym. Jednak z każdym dniem upewniamy się coraz bardziej, że to urządzenie rzeczywiście jest dla nas szansą na pozbycie się „rury”.
Od kilku dni systematycznie i wyraźnie zmniejsza się potrzeba używania ssaka. Średnie zużycie cewników zredukowało się nam już o ponad 50% i dalej spada. Ten efekt jest jednak uzyskany spokojnym i rozważnym działaniem. Pamiętajmy, że chodzi nam głównie o zdobycie doświadczenia i nakreślenie długofalowej strategii postępowania a nie o bicie rekordów.
Używamy koflatora regularnie, lecz w dalszym ciągu jesteśmy w „koflacyjnym przedszkolu” :)



19 maja

Od dzisiaj rozpoczęliśmy regularne stosowanie koflatora przy następujących ustawieniach:
ciśnienie=30, czas wdechu=1,5, czas wydechu=1, przerwa=2.
Co dwie godziny robimy kolejno 5 serii po 5 cykli wdech/wydech z obowiązkową przerwą conajmniej 30 sekund pomiędzy seriami. Po całym dniu stosowania następujące wnioski:



18 maja po południu

Po kolejnej próbie wysyłam WRESZCIE do dr Quinn lakoniczny meldunek: Przy trzydziestce zachlapaliśmy rurę!!! Efekt jest powtarzalny!
Cieszymy się niesamowicie!!!  W naszej przyszłości zamrugało się maleńkie zielone światełko:)
Pomalutku zaczynamy „rozumieć” koflator. Ustalamy, że od jutra stosujemy go już regularnie i bacznie obserwujemy zarówno efekty, jak i zależności. Z tych emocji rozbolała mnie głowa.



17 maja

Znaleziony wczoraj dokument jest już przetłumaczony. Oprócz tego obserwowaliśmy ustawienia widoczne na filmach informacyjno-instruktażowych. Na spotkaniu z dr Quinn analizujemy dokumentację i uzgadniamy strategię: maksymalna wartość ciśnienia, do jakiej możemy dojść podczas kolejnych prób to 30. Przypomnę, że próby zaczęliśmy od wartości 20. Czas wdechu i wydechu ustawiamy początkowo na 2 sekundy, ale będziemy je delikatnie zmieniać obserwując skutki. Czas przerwy pomiędzy cyklami ustalamy początkowo na 2,5 sekundy. Trwają dalsze próby...



16 maja

Zdaliśmy sobie wreszcie sprawę, że nasze próby przypominają spacer we mgle. Żeby prowadzić je dalej w sposób sensowny i bezpieczny trzeba poszukać informacji o możliwych ustawieniach koflatora i sposobach ich dobierania. Szczególnie ważne wydają się nam wartości ciśnienia wdechu i wydechu. Niestety - instrukcja, jaka jest załączona do urządzania przetłumaczona jest fatalnie, a o najbardziej interesujących nas sprawach nie ma tam ani słowa:(
Zabieram się do pracy i wertuję internet. Jak było do przewidzenia - na polskich stronach kompletnie NIC! Jednak nie zrażony szukam dalej i wreszcie bingo! - znajduję pierwszy ciekawy dokument. Myślę, że to nam się bardzo przyda, bo przecież instytucja taka, jak University of Wisconsin budzi zaufanie. Zabieram się za tłumaczenie.



15 maja, po południu.

Już po pierwszych próbach, które odbyły się w obecności dr Quinn. Teraz czas na pierwsze wnioski a najpierw opiszę swoje wrażenia: Obawiałem się trochę przebiegu samego procesu - że to będzie coś jakby „wyrywania płuc”... - ale nic z tych rzeczy. To znaczy - na szczęście, nic z tych rzeczy:) Powiedziałbym nawet, że było bardzo delikatnie.

Po pierwszej próbie zwiększyliśmy nieco ciśnienia i teraz poczułem już bardziej konkretnie, zarówno pompowanie powietrza do płuc (tak, jak własny, maksymalnie głęboki wdech), jaki i szybkie (ale nie gwałtowne) opróżnienie płuc, czyli wyssanie powietrza. Zgodnie z zaleceniami, co 5 cykli robiliśmy przerwy, żeby nie spowodować hiperwentylacji.
Moje próby przebiegły spokojnie i całkowicie bezboleśnie. Jednak - co mnie nieco rozczarowało - nic mi się z oskrzeli nie odessało. Wyobrażałem sobie przecież, że koflator to taki wieeelki ssak, i jak pociągnie, to zawsze coś tam wyssie :)

Teraz przyszedł czas na próby z Anią, a ponieważ ona ma rurkę tracheo, przedtem „na sucho” przećwiczyłem czynności - co i w jakiej kolejności będę podłączał. Wcześniej dr Quinn zredukowała nieco ciśnienie dla Ani, a także sprawdziła, czy uszczelnienie mankietu rurki jest prawidłowe. Pierwsza próba pokazała jednak od razu, że ustawione teraz ciśnienie jest zbyt niskie. Pozytywne było to, że Ania - podobnie, jak ja - szybko pozbyła się strachu przed koflatorem:) Kolejne próby pozwoliły na ustawienie lepszego poziomu ciśnień oraz czasów wdechu, wydechu i przerwy pomiędzy nimi.

I znowu, podobne jak u mnie, lekkie rozczarowanie - nic się do rury nie odessało. Mimo to postanowiliśmy na razie pozostawić ustawione parametry i dać sobie trochę czasu na dokładną obserwację skutków w nieco dłuższym czasie.

Jeszcze podczas trwania prób z podłączeniem do koflatora Ani zdałem sobie sprawę, że jednak obserwuję u siebie jakieś skutki, chociaż inne od spodziewanych. W wyraźny sposób, w gardle nasiliło się pojawianie wydzieliny z dróg oddechowych. A co ciekawe trwa to dalej już od kilku godzin. Ponieważ nie spodziewałem się akurat takiego efektu, zatem trudno przypisać go autosugestii.
Wieczorem jeszcze raz siadam przed koflatorem i znowu na sobie próbuję jego działania. Zaciekawia mnie opcja redukcji ciśnienia w fazie wdechu („Inhale Flow”), bo po jej włączeniu wartość ciśnienia wdechu jest wyższa niż wartość (ujemnego) ciśnienie wydechu. Mówiąc po ludzku jest to mocno pogłębiony wydech, co daje wyraźnie odczuwalny efekt, jakby „wyrywania”. To właśnie tego oczekiwałem przy pierwszej próbie, ale czy słusznie? Na razie przywracam wcześniejsze ustawienia.
Wystarczy na dziś - jutro „ciąg” dalszy :)



14 maja

Czytamy, czytamy i czytamy - oczywiście - ze zrozumieniem :) Postawiliśmy koflator w centralnym miejscu pokoju i dokładnie go oglądamy. Staramy się teoretycznie poznać funkcje wszystkich pokręteł i manipulatorów. Wbrew pozorom nie jest tego aż tak wiele.
Sprawdzamy w jaki sposób przyłącza się filtr, rurę i maseczkę. W przypadku, gdy pacjent ma rurkę tracheo nie używa się maski, lecz specjalnego łącznika. Ania W. poinstruowała mnie, jak to się robi.

Zapoznajemy się również z typowymi ustawieniami koflatora dla osoby dorosłej. Próbujemy jak trzeba ustawić te parametry, ale jeszcze na wyłączonej maszynie. Sprawdzamy szczegółowo ostrzeżenia i informacje o przeciwwskazaniach stosowania - to bardzo ważne! W ubiegłym tygodniu przeprowadziliśmy u Ani kontrolne badania kardiologiczne.
W internecie oglądamy filmy - informacyjne, instruktażowe i te o praktycznym zastosowaniu koflatora. Staramy się zwracać uwagę na wszelkie możliwe widoczne szczegóły: ustawienia, sposób podłączania pacjenta i jego reakcje, kolejne fazy użytkowania itd.
Czule głaskamy koflator i możliwie najbardziej przekonująco namawiamy go do dobrej współpracy :)



Dzień pierwszy - piątek, 13 maja

Jadę do Miasta Królów Polskich, na spotkanie z Anią W., która należy do grona Wspaniałych Ludzie Dobrej Woli pomagających nam bezinteresownie i z wielkim zaangażowaniem. Na trzy tygodnie wypożyczy nam koflator - niesamowitą maszynę. Jeśli się sprawdzi, to w przyszłości będzie można Ani usunąć rurkę tracheo. W tej chwili jest to niemożliwe, bo Ania ma zbyt słaby odruch kaszlowy i stąd problemy z usuwaniem nadmiaru wydzieliny z oskrzeli. Teoretycznie koflator może kasłać za nią.

Spotkanie jest bardzo przyjazne - jakbyśmy się znali od zawsze - i niesłychanie budujące. Wracam, jak na skrzydłach a w bagażniku „zaczarowana” maszyna. Najbliższy czas pokaże, czy rzeczywiście jest taka niezwykła. Cieszę się pomimo pozornie feralnego układu daty i dnia - to przecież 13 i do tego piątek! Ale my wiemy od dawna, że to dla nas szczęśliwy dzień.

Po południu odwiedza nas dr Quinn - lekarka anestezjolog a przede wszystkim nasz Dobry Duch:) Uzgadniamy strategię postępowania na najbliższe dni. Najpierw dajemy sobie czas na dokładne poznanie koflatora i zaprzyjaźnienie się z nim.

Próby rozpoczniemy za dwa dni, a testowanie koflatora zacznie się ode mnie. Zgłosiłem się na ochotnika, bo chcę najpierw na sobie poznać, jak to działa. W ten sposób będę już miał jakąś wiedzę praktyczną i łatwiej mi będzie odpowiednio reagować na potrzeby Ani.

Tracheotomia ratuje życie. Jednak w przypadku pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi i związanymi z tym problemami odkrztuszania może się okazać drogą bez powrotu.
Właśnie próbujemy odnaleźć tę powrotną drogę. Czy nam się to uda?


Przedstawiona poniżej skrótowa lista to tylko zbiór haseł dla upamiętnienia wydarzeń, jakich osobiście doświadczyliśmy. Szczegółowe przedstawienie tego, co się za nimi kryje byłoby niezwykle trudne. Dla nas te zdarzenia i ich okoliczności są jawnym dowodem pomocy Bożej.

9.X.2010 - otwarte oczy Ani
Potop w szpitalu
Nowe respiratory po tracheotomii
Atak zimy
Odkrywam problemy Ani
„Zmasowany atak przyjaciół”
Pierwszy dzień w domu
Wnioski po nieudanej próbie:
      słaba siła odkrztuszania = KOFLATOR
      niedopasowana maska, duszności
      wpływ środowiska - duży stres
Interesuje mnie „dziwna” rurka
Forum „Po tracheotomii”: Ania W., Kraków
„Telefon z nieba”
Promocyjny koflator
Dr. Wu i nasza strategia
Mój układ z Panem Bogiem
Urodzinowy hibiskus i nowa rurka
Rurka fenestracyjna: niskie ciśnienie, tryby respi
Wykresy, wykresy, wykresy...   (wdech, wdech, „wdeszek”)
„Pomyłkowe” zmiany objętości
Maska, zmiana ciśnienia, tryby respi
W przeddzień dekaniulacji - telefon Ani W.
Wizyta pana Sz.

© 2013-2018
{: Krzysiek Maziarz        krzysiek@andreovia.pl
12:00:00

stat free counters stat